Енцефаліт, який імовірно виник через укус павука, перевернув життя сім’ї вимушених переселенців з тимчасово окупованого Бердянська, що на Запоріжжі. З тих пір 16-річна Дарина не здатна самостійно ходити, потерпає від нападів та зовсім втратила довготривалу пам’ять. Незважаючи на те, що терапія вже обійшлась у суму, що перевищує мільйон гривень, лікарі ще ведуть боротьбу із запаленням, а щодо відновлення пам’яті, навіть, не роблять жодних прогнозів.
Своєю розповіддю з репортерами Суспільного поділилися мати Дарини Юлія Єфремова та тітка дівчинки і кровна сестра Юлії Анна Жук.
У липні Дарина відсвяткувала 16-річчя, дівчина мала б восени піти в 11 клас. Однак вже більше трьох місяців, уся родина намагається здолати тяжку недугу:
"За цей період, ми усвідомили одну важливу річ: у нашій новій дійсності прогрес не оцінюється кілометрами. Тут ти навчаєшся тішитися найдрібнішим перемінам. І навіть, день, коли просто не погіршало — це вже тріумф", — так починає нашу бесіду Юлія Єфремова.
15-річна Дарина до того, як захворіла на енцефаліт. З особистого архіву Юлії Єфремової
“День, коли Даринка жодного разу не злякалася когось із рідних — чудовий день… День, коли вбачаєш у її погляді щось подібне до довіри і чуєш сміх — це найпрекрасніший день”.
Мати з сумом додає, що лікарі не дають ніяких передбачень, але вже очевидно: що не буде швидкого результату, адже діє лише незмінний і наполегливий рух, крок за кроком.
"Це дуже вимотує, але ми не здаємося. Вона мене кличе по імені, бо не ідентифікує мене, як маму. Каже: я обличчя твоє пам’ятаю, але, що ти моя мама — не пам’ятаю. Ще наприкінці липня я їй говорила, що ну ось я, я ж твоя мама, або просто “ти з мамою” — її починало трясти, вона починала ридати і хвилюватися. Тому зараз я Юля і ми приятельки, але знаєте, нехай я буду приятелькою. Тільки щоб донечка не нервувала. Вона мені каже зараз: "Ой, Юлька, ти така чудова подруга".
Дарина та її мама Юлія Єфрємова, 2021 рік. Фото з особистого архіву Юлії Євремової
Юлія розповідає, що в серпні був відрізок часу, коли Дарина не могла пригадати скільки їй років, і який зараз рік.
"Втім, і є позитивні зрушення. Зрештою координація стала кращою. Сходами вона вже спускається, але треба підтримувати. Саму її нікуди не відпустиш, і вдома саму не залишиш. На вулиці вона боїться гучних звуків автомобілів, юрби людей".
Тітка Дарини розповідає: незважаючи на всі складнощі, Дарина дуже відважно тримається:
“В якийсь момент, вже після того, як вона забула саму себе і страждала від тяжких ознак, Дарина сказала: “Тепер я буду жити, як відчуваю”. Без трагізму. Спокійно. Ніби відкрила істину, якої нам, дорослим, часто не вистачає”.
Відпустка, яка змінила долю
На початку червня, тоді ще 15-річна Дарина та її мати Юлія відпочивали в Туреччині. В один з днів відпочинку вирішили відправитися на екскурсію на яхті. Коли Дарина підіймалася на судно, то відчула, як щось заворушилося на нозі. Дівчина автоматично змахнула це і побачила, як на руку їй впав павук. Через мить павук вкусив дівчину за руку.
Мати Дарини пригадує: тоді порадила доньці занурити руку в морську воду.
"Тоді це виглядало, як звичайний укус комахи — просто невеличке почервоніння. Ми повернулися до готелю, обробили рану антисептиком, і все. На другий день, місце укусу вже було більшим. Ми знову обробили. Даринка казала, що паморочиться голова. Але спека була нестерпна і ми вирішили, що через це. На третій день ми помітили, що рана збільшується, і поїхали до турецької лікарні. Там похитали головою, виписали антибіотики, призначили мазі, але сказали, що це нічого жахливого і все буде гаразд".
Місце від укусу павука у дівчинки, що захворіла на енцефаліт. З особистого архіву Анни Жук/Колаж
Перебіг недуги
В Україну мати з донькою повернулися 14 червня, щоб потрапити на ювілей бабусі в Умань, де тоді й проживали. В день приїзду Дарина була слабка та майже цілий день спала, згадує Юлія Єфремова. Втім, говорить: рана на руці почала загоюватися.
"Проте ввечері 14-го, коли вся родина зібралась і буквально через 30 хвилин у дитини скляніють очі, наповнюються слізьми. Я питаю: "Тобі зле? Ходімо вийдемо!". Тобто все сталося дуже раптово. Ми вийшли надвір, вона сідає на бордюр — їй важко дихати, сльози котяться. Потім прилягли на диванчик, дихати їй стає дедалі важче. Зрештою вона знепритомніла. Викликали швидку. Добре, що приїхали дуже оперативно і доставили до лікарні. Дарина тоді вже не впізнавала ані мене, ані сестру".
Всю ніч доньці було дуже зле і вона провела під крапельницями, розповідає мати. Наступного ранку з’ясувалося, що Дарина не в змозі самостійно стояти. Наступні три тижні мати та тітка змушені були возити її на візку, навіть до вбиральні, або підтримувати за руки. Згодом почалися напади.
“Тоді ми називали напади “епілептичні”, але це був один з симптомів ось цього захворювання, що в нас запустилося”.
Щоб знайти лікування, яке дійсно допоможе, родина змінила не тільки лікарні, але й міста: Умань, Черкаси, київський "Охматдит" та інститут нейроімунології.
"У Черкасах провели три тижні. Дарині там давали протисудомні. Енцефалограми показували активну епілептичну активність. Але до цього дитина була абсолютно здорова, ніколи нічого подібного не було в неї, з боку неврології все було нормально".
Анна Жук тримає за руку племінницю Дарину, 6 липня 2025 року, Черкаси. З особистого архіву Анни Жук
Мати з болем згадує час проведений в національній дитячій спеціалізованій лікарні (НДСЛ) "Охматдит":
"Там Даринку навіть не обстежили, так ще й поклали в палату до пацієнта з ротавірусною інфекцією. І донька підхопила ще і її. У виписці з "Охматдиту" нам написали, що в неї не було порушено координацію рухів. А в дитини й досі вона порушена".
Зрештою родина знайшла приватний Інститут нейроімунології, де й розпочала терапію. Його головний лікар є президентом Асоціації нейроімунологів України.
"На той час, у порівнянні з тим, що було з дитиною до цього — мені здавалося що, вона в чудовому стані. Дитина сама йшла, під руку, оце все. Але ми зайшли до нього в кабінет, він на неї тільки глянув, і каже: в неї енцефаліт. І знову безліч аналізів", — розповіла мати.
Поки аналізи оброблялися, мати з донькою повернулися в Черкаси та розпочали реабілітацію. Але, за словами Юлії, це було великою помилкою, адже організм отримав нове навантаження, на фоні триваючих запальних процесів. Це спричинило майже цілковиту втрату пам’яті Дариною. Тому родина негайно вирушила в київський інститут нейроімунології.
"Ситуація дуже погіршилась. Дарина перестала контролювати міміку — почала гримасувати, це як судоми йшли, вона не контролювала себе зовсім. Нічого не пам’ятала. І в неї знову почалися приступи епілептичні. Вона приймала протисудомні, але…"
Діагноз та лікування
В Інституті нейроімунології Дарині нарешті встановили діагноз — підкорковий енцефаліт і розпочали лікування за протоколом.
Зараз, як розповідає тітка Дарини, дівчинці збільшили дозування гормонів, триває протисудомна терапія:
"Ритуксимаб, на який була велика надія, організм не прийняв. Це трапляється зрідка, але… Зараз лікарі підібрали новий препарат і ми знову чекаємо і тримаємо кулаки. Триває імуноглобулін — найдорожча, але критично важлива частина лікування".
Дарина з тіткою Анною Жук. Особистий архів Анни Жук
"Даринка вже пройшла два цикли інтенсивної терапії (кожен по близько 250 тис гривень). Але вони не дали очікуваного результату. Десь щось трошки покращилось, у неї зникла агресія, але в іншому… Пам’ять не повертається. На жовтень необхідний ще один цикл. Далі, можливо, вийде зменшити дозування", — додає мати Дарини.
Юлія Єфремова ділиться, на цей момент на лікування витратили вже приблизно мільйон гривень.
“Зараз ми щодня починаємо з чистого листа. І намагаємось написати на ньому хоч невеличкий рядок. Ми віримо, що колись цих рядків вистачить, аби повернути Даринці її життя”.
Стежити за тим, як родина бореться з хворобою можна на Фб-сторінці тітки Дарини Анни Жук, яка ділиться ходом подій.
Підписуйтеся, переглядайте та читайте головні новини Запорізької області на наших платформах:
Telegram | Instagram | Viber | WhatsApp | Facebook | Youtube
Source: suspilne.media